Qプラスリポートです。きょうは沼尻キャスターのリポートです。

沼尻キャスター「はい、きょうは難病を抱える人たちの就労について考えます。そもそも難病というのは原因が不明で、治療法も確立されていない珍しい長期の療養が必要とされるものと定義されていて、現在333の疾患が指定難病とされ医療費助成の対象にはなっているんですが、その中できょうお伝えするのが難病患者への就労支援などを行っている認定NPO法人アンビシャスの活動です。なぜ就労支援が必要なのか?取材すると制度の課題が見えました。」

制度の課題が見えました。

那覇市にある認定NPO法人「アンビシャス」難病患者への無料相談のほか、就労支援として在宅でも可能な「沖縄指笛」の製作を行っています。

沖縄指笛は1つ1つ手作り。副理事長の照喜名通さんが独学で作り方を考え、その道具もすべてお手製です。

現在、アンビシャスでは5人がこの沖縄指笛の製作に取り組んでいて、そのうちの1人が大城かおりさん。全身の痛みや血管の収縮による指先の変色など様々な症状が出る起こる難病「混合性結合組織病」を患っていますが前の職場では体調に合わせて働くことができず苦しんだと話します。

大城かおりさん「今この仕事は病気ということを隠さなくていい仕事なので一番楽です。やっと今この仕事と出会えて病気と向き合うことができたのでやっと一歩踏み出せたんですね。」「私の目標はこの笛だけの収入で大好きな車を買おうと思って頑張っています、夢の車です(笑顔)」

難病を患う人たちの「希望」にもなっている“沖縄指笛”その一方で、このような就労支援を必要とする背景に難病患者が直面する課題があったんです。

難病患者の就労支援を行うNPO法人アンビシャス。立ち上げ人の照喜名通さん自身も消化管に炎症が起こるクローン病という難病を患っています。

照喜名通さん「難病というと、うつるんじゃないの?とか誤解があったり人数が少ないからなかなか理解されないんですよ。こういった(指笛製作)活動を普段からやっていますと見せることが皆さんに(難病を)わかってもらえる活動になるかなと思っています。」

難病に対する偏見が高い壁となっていると話す照喜名さん。さらに制度面での課題も指摘します。

照喜名通さん「障害の種類の中に、身体・知的・精神の中に難病が加わったんですけど、私たちは交通機関の割引ないですよ、公共機関の利用でサービスないですよ最低雇用率もないですよ。難病の場合は難病手帳というものがないもので。」

6年前、障害者総合支援法の施行により障害の範囲に難病が加えられ障害福祉サービスなどの対象になりました。ところが、身体・精神・知的障害者にはそれぞれの障害者手帳が交付され、法定雇用率で雇用が促されている一方で難病患者にはそれがありません。

難病患者は、生活の中で健常者でも障害者でもない現状

難病患者は、生活の中で健常者でも障害者でもない現状があるんです。

照喜名通さん「患者の夢・志を支えていくのが僕たちの役割だと思っていますので、それはその人なりの幸せというのを追求して支えていくというのがアンビシャスの役割だと思っています。」

照喜名さんは行政への働きかけを続けていく一方、このアンビシャスで就労支援を行い、難病を患う人々の寺子屋のような存在でありたいと話しています。

障害者手帳があるかないかというのは就労・生活様々な面で大きな違いがありますし、難病を患う人々が法律で障害者とされている以上、やはり障害者手帳というものは支給されるべきなのではないかと今回取材して感じました。

詳しくはご覧の電話番号までお問い合わせください。

さて、これがアンビシャスで作っている沖縄指笛です。また、ご紹介しました通り今この沖縄指笛はすべて手作りの道具で作られているんですが、アンビシャスでは作業効率をあげるために、今クラウドファンディングで、より精度の高い道具の製造資金を集めています。10月4日までとなっていますので、詳しくはご覧の電話番号までお問い合わせください。