特集です。骨の変形や関節障害を引き起こす国が指定する進行性の難病「ムコ多糖症」この病気と闘いながら、この春、大学に進学した男性がいます。そこには、家族の支援や学校の教員の支えがありました。今月から大学生として、夢の第一歩を踏み出した男性を取材しました。
名護市にある桜野特別支援学校・高等部の卒業式。「沖縄の歴史や文化などをもっと学びたい」と大学進学を決意した一人の男性。本部町出身の仲村一吹(なかむら・いぶき)さんです。一吹さんは、国が難病に指定している「ムコ多糖症」と診断されています。
「ムコ多糖症」は、細胞内のムコ多糖を分解する酵素が生まれつき不足し、ムコ多糖が蓄積することで、さまざまな症状が出る遺伝性の病気です。一吹さんの病気の発覚は、小学校入学前の健診でした。
父・一茂さん「小学校あがる時の健康診断の時に病院の先生から酵素の量が普通の子と全然違うので調べた方がいいと言われてそれで発覚しました」
入学当初は、自らの足で通っていましたが学年が上がるにつれて徐々に筋力が低下。歩くのも困難になり、車イスが必要な生活になりました。中学校に進学すると骨髄移植の手術を行い無事に成功したものの筋力や体力は低下し、周り友人との差を感じることが増え、次第に不登校に。
