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16-02-14-04

沖縄に特有とされる難病、「沖縄型神経原性筋萎縮症」の治療法の開発を求め、14日、那覇市で署名活動が行われました。

署名活動を行ったのは、「沖縄型神経原性筋萎縮症」の患者や家族でつくる「希の会」です。会によりますとこの病気は、筋肉が徐々に衰える難病で、県内におよそ150人の患者がいると見られています。

しかし病気の研究はほとんど進んでいないことから、厚生労働省に対し、治療法の開発や研究班の設置を求める署名活動が行われました。

希の会の我如古盛健会長は「進行性ですので早く研究をしてほしい、もう待っていられないと(署名活動をしている)」「僕らの次の世代にはこれを持ち越さないように、早く治験なり治療薬ができることを祈っております」と話していました。

これまでに集まった署名はおよそ3万人、希の会では2月中に4万人の署名を集め、厚生労働省に嘆願したいとしています。